【体験談】下垂体前葉機能低下症”絶対に”健康な人と同じような生活なんて送れない

2023/08/25

下垂体前葉機能低下症

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難病情報センターには、下垂体前葉機能低下症がどのような病気か、原因、症状、治療法などが記載されています。

その中で”欠乏しているホルモンを補充することで、健康な人と同じ生活を送ることができます。”と書かれていますが・・・

(私)絶対に健康な人と同じ生活は送られへんから!!

日々体調を崩さないように、細心の注意を払っていても崩れる体調。

今の時期(夏)は、陽に当たるだけで疲れ、家に着きしばらくすると意識を失うように寝てしまします。

私は8月に入ってから調子が悪く、お盆前に発熱(37.7℃)。

発熱時は、意識を失ったように1日ベッドの上。

コートリルを追加しずーーーーっと横になっていたにも関わらずいまだ(3週間)に調子が戻りません。(苦笑)

(私)もうええ加減このだるさから抜け出したい💦

この病気になって15年。

健康だったときが10割とすると、今は5割の力で日常生活を過ごすように心がけています。

健康だったときと同じような感覚で日常生活を過ごすと・・・

すぐ入院!!

また入院!!

入院を我慢すると副腎クリーゼ!!

健康だった時と同じ感覚でいると、体にストレスがかかり入院三昧。

私の場合、副腎クリーゼになったことにより、今までと同じように生活してはダメなんだとようやく理解しました。

私と同じ【下垂体前葉機能低下症】になった人に伝えたいのは、健康なときと同じような生活は絶対に送れないということ。

健康だったときの5割の力で動くようにし、体がいつもと違うと感じたら迷わずコートリルを追加、しんどいと思ったらすぐに横になる。

どれだけ体調に注意して過ごしていても、体調が崩れることは日常茶飯事。

体調が悪いのは私たちのせいではなくて病気のせい。

病気になっていいことなんて何一つないけど、1つあるとすれば体調がいいときに感じる健康のありがたさかな。

ちょっとしたことにでも感謝できるようになったことは病気になって良かったことかも。

健康なときと同じような生活は絶対に出来へん。(諦めた)

でもこの体でも出来ることはたくさんある。

焦らず、今、私に出来ることを少しずつしていこうと思ってる。

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